Skriv om dit hjerteliv

Susanne puster liv i hjerteforummet og inviterer dig til at følge med. Vi kan tilsammen knytte bånd og berige hinanden med vores livserfaring, visdom og indsigt. Vi kan trøste, lindre og opmuntre hinanden til at acceptere, at vi må leve videre med vores egen skæbnehistorie. Vores hjerte bobler over af glæde, når vi føler os godt tilpas og er i balance med os selv, men nogle gange brister vores hjerte  af sygdom, krise, sorg og smerte. Det er sundt at lette sit hjerte.

Brænder du for en sag, eller sker der noget særligt i dit liv? Del ud af dine guldkorn, spred dine visdomsord. Tag et emne op til debat. Vi glæder os til at læse, hvad du har på hjertet. Husk lige på, at handling gir forvandling. Send din livshistorie til Susanne. mail susannetaylor@elskdithjerte.dk  ( du behøver ikke at være medlem for at skrive din beretning)

Den gode tone.
Hold den gode tone. Der må ikke skrives racistiske udtalelser, der kan støde og krænke andre medlemmer/ikke medlemmer. Tekster, der indeholder trusler, hån og nedgørelse af ukendte som kendte personligheder, bliver omgående fjernet.  Der må ikke offentliggøres pornografiske og andre anstødelige billeder

 

 Livshistorier

 

Ulla  fik en blodprop i hjertet

Det er lørdag morgen. Solen skinner. Det er varmt. Min mand og jeg cykler. Vi er på vej til stationen, og skal nå et tog. Undervejs snakker min mand. Det irriterer mig for jeg har svært ved at trække vejret og cykle samtidigt. Det gør også ekstremt ondt i venstre arm.

Da vi når til stationen vil min mand ikke fortsætte. Han kan se at jeg har det rigtigt skidt. I stedet ringer han efter en ambulance. Den kommer hurtigt. Ambulancemændene er søde. Snakker beroligende og giver mig iltmaske på. Vi ankommer til skadestuen et kvarter efter.

Her virker stille. Intet akut. Jeg får konstateret meget højt blodtryk og de giver mig en del vanddrivende medicin, hvilket betyder at jeg ofte skal på bækken. Får taget blodprøver inde i håndleddet. Det gør vildt ondt. Svarene skal dyrkes og kommer først senere. Jeg er bange, men det er der ingen, som bekymrer sig om. Angsten går direkte i maven. Skal rigtigt på toilettet, men må ikke gå. Får udleveret bækken. Føler mig beskidt bagefter. Social- og sundhedsassistenten siger: “Der kan umuligt være tale om et hjertetilfælde. Hvis der var det, ville du slet ikke bekymre dig om det”!

Jeg kan ikke forstå at det gør så ondt i min arm. Men de slår det hen og mener bare, at der er tale om myoser. Det kan jeg ikke forstå – synes slet ikke det ligner de smerter. Nå, men når nu de er af den opfattelse bliver jeg enig med min mand om, at han lige så godt kan tage hjem og ordne lidt i haven, når jeg åbenbart bare er pivet og sandsynligvis bliver sendt hjem senere på dagen.

Kl. 16.00 bliver jeg installeret på en 4-sengs stue, kl. 17.30 kommer min mand retur og kl. 18.00 kommer en kvindelig læge med tilhørende sygeplejersker og rydder stuen. Jeg bliver orienteret om at jeg har en blodprop i hjertet. At de må igangsætte en blodfortyndende behandling. Ved den behandling er der en mikroskopisk chance for, at der kan tilstøde komplikationer i form af hjerneblødning etc. At det er vigtigt at mit blodtryk kommer længere ned, så de kan starte behandlingen.

Jeg går i sort. Skriger hele hospitalet ned. Beskeden er bestemt ikke blodtryks nedsættende. HVORFOR SKULLE JEG HAVE AF VIDE, AT JEG KUNNE RISIKERE EN HJERTEBLØDNING? Det handler vidst bare om at placere ansvar for behandlingen – ikke om, hvad der er bedst for patienten. Jeg ser for mit indre øje min gamle farmor, som blev 87 år og døde for et par måneder siden. Hun var en stor, stærk og livskraftig kvinde, som i den sene alder blev ramt af en hjerneblødning. Hendes ansigt blev skævt og hun fik svært ved at tale. Jeg græder meget. Jeg vil se mit barn inden jeg skal dø. Jeg vil se min mor, mine brødre, min fætter – kan slet ikke forstå, at det måske er forbi nu i en alder af 38.

Der er gået to dage. Jeg har sovet meget. Al den blodfortyndende medicin har givet mig stærk hovedpine. Nu kommer jeg endelig ud af det blodfortyndende. Jeg får lov at bevæge mig lidt rundt med sikkerheden koblet på kroppen. Jeg ser mig i spejlet på toilettet. Mit hoved er ikke blevet skævt – pyha…. Jeg bevæger mig stille ned af gangen. Vil ikke risikere at hjertet føler sig presset. Går på toilettet og konstaterer, at jeg har fået menstruation. Bevæger mig stille ud i gangen. Leder i skabene. Der er ingen bind. Ingen tamponer. Kigger på de øvrige patienter. Der er ingen som mig. Jeg er 20 – 30 år yngre end alle de andre. Det giver mig en enorm tude tur.

 Hilsen Ulla

 

Elisabeths søn fik pacemaker

Det var en solrig vinter dag. Jeg skulle med min lille søn til skolelægen og sad stolt og så på da hun undersøgte ham Han skulle hoppe og lægen lyttede på hjertet og andre ting. Lægen lyttede lidt for længe og så pludselig alvorlig ud? Hun spurgte min lille søn der dengang var 6 år gammel, om han havde haft problemer med hjertet? han svarede ork ja det har jeg tit, men min mor siger, at det skal man ikke snakke om. Jeg huskede pludselig en episode, hvor vi havde været til fastelavnsfest på skolen.

Morten sagde til mig på vejen hjem, bær mig jeg dør, og jeg svarede, sådan noget spøger man ikke med. Jeg kunne jo ikke bære ham hele vejen hjem, da jeg gik med en tom bageplade, hvor der tidligere var fastelavns boller på. Morten var en lille skuespiller og der dukkede andre billeder op fra min nethinde. Morten gad ikke mere gå til svømning, og han stoppede ofte når han kørte på sin cykel. Jeg husker det som en skrækfilm, at min lille friske sunde dreng kunne være alvorlig syg.

Efter lægebesøget hvor jeg havde fået en henvisning til hospitalet gik vi derefter ind i en BR legetøjsforretning. Jeg spurgte Morten om han ville have Star wars legetøj. Jeg ville ellers slet ikke ville have at han legede med det skidt, fordi jeg mente det var for vildt, men Morten elskede Star wars legetøj, og han fik lov at købe 2 af de skrækkelige figurer. Han var stolt og glædede sig til at vise dem frem til sin legekammerat Thomas. Thomas spurgte da også Morten, hvorfor har din mor pludselig givet dig lov til at få dem. Morten svarede. Ja det ved jeg heller ikke, men hun har nok fundet ud af de ikke er så farlige alligevel. Det gik det op for mig hvorfor jeg havde givet ham det legetøj. Tænk hvis jeg mistede ham og han ikke havde fået sit ønske opfyldt.

Morten blev indlagt på Sundby Hospital og fik lavet en masse undersøgelser, og kort efter overflyttet til Rigshospitalet. Jeg har fortrængt meget af den tid, men husker stemningen af angst og det, at være bange for at miste ham. Det var et chok, da jeg mødte mange andre forældre samt deres børn med alvorlige sygdomme. Morten lå på hospitalet i lang tid og startede op med medicinsk behandling. Han kom hjem i en periode og gik jævnlig til kontrol for sin medicin, og  han havde også en monitor ” det er en lille båndoptager der registrere hjertes funktioner” som han havde på døgnet rundt.

Morten havde svært ved at tåle medicinen og skiftede ofte til helt nye præparater. Det endte med at Morten fik en pacemaker som erstattede hans egen sinusknude der slet ikke fungerede mere. ”sinusknuden sidder i hjertets forkammer og kan betegnes som hjertets overordnede impulscenter”. I starten var der lidt småproblemer, men nu fungerer den fint. Men jeg husker den måde vi fik beskeden på.  En læge sagde blot. I kan gå hjem nu og så kommer i på mandag og giver ham en pacemaker. Jeg blev vildt ked af det og spurgte ind til det, men fik blot besked på at jeg kunne hente nogle brochure på hjerteafdelingen, hvis jeg ville vide mere. Dengang fandt man det ikke så nødvendigt at informere pårørende og deres patienter om hvad der skulle ske fremover. Det har heldigvis ændret sig.

Som mor til en dreng der har fået pacemaker i 1987 manglede jeg ofte information fra lægerne side. Jeg måtte læse mig til mange ting selv som jeg ikke rigtig forstod. Men jeg forsøgte at fortælle Morten, hvad det betyder at have en pacemaker, gennem leg og sjove ideer. Men det var svært, da jeg selv var meget påvirket og bange for at miste ham. Det var en tid hvor jeg græd meget ude på toilettet og skjulte min frygt for Morten. Han skulle se en stærk mor der troede på at han nok skulle klare sin sygdom, og jeg fik heldigvis ret.

Vi fandt på en” leg ” da vi på Rigshospitalet fandt en lille hånd dukke der var udformet som en abe. Jeg tog dukken på hånden og spurgte Morten. Hvad hedder du og hvorfor er du her. Morten kunne med det samme fortælle alt til Abe dukken om alle sine tanker og følelser omkring sit hjerte. Det var en god måde at vi fik talt sammen på, og mange ting blev afklaret ved hjælp af min dukkemetode. Jeg kan anbefale denne metode til andre forældre, hvis deres barn bliver får en sygdom. Senere erstattede vi aben med en lille båndoptager. Morten legede journalist og lod som om det var mig der var syg, og kunne på den måde spørge om mange ting som han bekymrede sig om angående hans sygdom. Morten fik desuden en lille hund som fik navnet Sigurd. Det var godt for ham og det hjalp med at fjerne fokus fra hans sygdom.

Tiden er gået godt. Nu skriver vi 2011. Morten har klaret sig fint uden medicin i 17 år. Morten går stadig til kontrol for sin pacemaker. Den er skiftet ud mange gange uden problemer. Han har skabt sig et godt liv og fundet sig sød kæreste, og er blevet far til lille dreng. Morten er uddannet pædagog og arbejder på fuld tid, han er aktiv og lever lige så normal som alle andre. Jeg er så taknemmelig og lykkelig for at Morten er så frisk i dag og jeg er blevet farmor til den skønneste lille fyr.

Elisabeth (Mor til Morten Steffens)

 

Morten, pacemakeren og medicinen

Hvordan skriver man om en sygdom, som man egentlig helst er fri for, eller ikke har lyst til at beskæftige sig med, men som man på livets præmisser er blevet underlagt.

Jeg tror at jeg har fortrængt en del af mine tidlige år med pacemaker, og jeg gør det nok stadig den dag i dag, da jeg var 8 år mener jeg. . Sagen er jo at hvis man hele tiden, ikke kan fokusere på andet end ens hjertelidelse, så skaber man problemer for sig selv, det er i hvert fald det jeg har bildt mig selv ind.

Jeg går til kontrol på Rigshospitalet en gang om året, og resten af tiden beskæftiger jeg mig stort set ikke med den, eller snakker om (pacemakeren). Når jeg bliver spurgt svarer jeg selvfølgelig, at det går godt, men jeg kan jo ikke løbe maraton osv.

Da jeg var 16 år besluttede jeg selv, at stoppe med medicin. Det ikke er anbefalingsværdigt for alle, men for mig gav det mening, idet jeg havde gået rundt med kronisk hovedpine og andre bivirkninger i 8 år. Og ærlig talt så gad jeg det ikke mere. Lægerne var meget imod at jeg stoppede med mine piller. De   sagde kort og godt, at det kunne blive min død. Jeg har prøvet at forklare dem, at jeg hellere ville leve nogle få gode år, uden kronisk hovedpine end at leve med det. Egentlig var jeg, på det tidspunkt også lidt ligeglad med, hvad lægerne sagde, for jeg havde besluttet mig!. I dag er jeg 31 år og der har ikke været mærkbare forværringer på hjertet, siden da. Sidste melding fra Rigshospitalet for et par måneder siden, sagde lægerne at de ikke så grund til at give mig medicin, men at jeg skulle tage øjeblikkelig kontakt hvis jeg fik det dårligt, eller mærke forværring.

Min egen konklusion på ovenstående har noget at gøre med det, som kaldes “selvvurderet helbred”, det betyder ganske forenklet, at man har det bedre hvis man ikke føler sig syg. Jeg følte mig meget syg, dengang jeg tog medicin, og min egen holdning er at jeg tror det har spillet en stor rolle, hvad jeg går rundt og tænker om min hjertesygdom.

Jeg gør mig ikke nogle illusioner om at jeg skal blive en gammel mand, for med det hjerte jeg har, er det simpelthen en umulighed, men jeg forsøger at leve livet i nuet og ikke lade det gøre livet surt for mig.

Jeg har heller aldrig bedt om forskelsbehandling pga. af at jeg har pacemaker, hverken økonomisk eller arbejdsmæssigt, idet jeg stadig føler jeg kan bidrage med det samme som andre i det arbejde jeg har. Hvis jeg i min studie tid havde søgt om revalidering, som andre med meget mindre lidelser end min, ville det i min bevidsthed spille en rolle i forhold til at føle sig sygeliggjort, og det ønsker jeg absolut ikke. Jeg har en´ gang prøvet at blive fyret fordi jeg i ansættelsessamtalen ikke havde informeret lederen om at jeg havde pacemaker. Jeg har aldrig i mit liv været SÅ rasende som dengang. Men det er en lang og helt anden historie.

I dag oplever jeg at nogle af mine kollager og venner, spørger om det ikke snart er på tide at tage medicin, fordi jeg jo også har andre end mig selv at passe på, dvs. min søn og forlovet Anja. Det sætter selvfølgelig nogle tanker i gang, men hvem er det jeg hjælper hvis jeg begynder at tage medicin igen. Jeg ved at det vil få mig til at føle mig mere syg, og som man kun kan måle langsigtet. Med andre ord, ingen ved om medicinen hjælper på længere sigt.

Jeg er meget taknemlig over at leve i et land hvor, at det kan lade sig gøre at overleve en hjertelidelse med en pacemaker, men samtidig tænker jeg “hvorfor fanden skulle det ske for mig, jeg har altid været sød og rar og ikke gjort andre mennesker ondt, hvor i himlen er retfærdigheden henne i det her?
Og det er dualismen i det, og de følelser jeg har omkring det. Men sandheden er at sygdom ikke er retfærdig, og den skelner ikke mellem godt og ondt. Spørgsmålet er vel så, hvordan vælger at du at  leve med det?

Med venlig hilsen

Morten Steffens

 

Erik fik indopereret en ICD

Det startede i begyndelsen af året med at jeg fik Atrie flimmer – det vil sige en tilstand, hvor hjertet pludselig slår uregelmæssigt fordi, der kommer nogle forkerte elektriske impulser i stedet for de almindelige fra Sinusknuden. Nu har jeg aldrig lidt af hjerteproblemer, så lægerne mente blot at det kunne behandles med et stød, som jeg kunne få efter at jeg havde fået noget antikuagulerede medicin, så risikoen for blodpropper blev minimeret. Atrieflimmer rammer rigtig mange men man betragter det som en ret banal lidelse, da hjertet jo kan komme tilbage til normal rytme – enten af sig selv – eller ved et stød.

Så fik jeg disse piller, men desværre var hjertepumpefunktionen i perioden alligevel så nedsat at jeg samlede væske i lungerne, var meget nemt forpustet og da det blev ret slemt, gik jeg på skadestuen, hvor jeg blev indlagt, fik vandrivende piller og fik det omgående meget bedre. Faktisk gik det så hurtigt mede “afvandingen” at man ikke helt fik givet mig nok kalium (til saltbalancen) så i kombination med en lidt skrap medicin, så skete det som ikke måtte ske – medicineringen og behandlingen var den mest sandsynlige årsag til et hjertestop, som heldigvis ikke varede så længe, da jeg jo allerede lå på sygehuset og blev genoplivet med det samme.

Så undersøgte man mig pludselig seriøst og fandt frem til at jeg bla. havde kranspulsårer som en “18-årig”, som lægen sagde, og da hjertet kort tid efter slog tilbage i normalrytme, så var jeg faktisk ganske godt gående. Men – på et sygehus skal man jo være meget sikker på at man ikke udskriver folk, med risiko for at de falder om af nye hjertestop, så man anbefalede mig at jeg fik indopereret en ICD ( en slags pacemaker, som skulle sikre mig mod fremtidige problemer. Jeg var ikke vild med det, men det er jo svært i den situation at gå mod lægernes anbefalinger, selvom man ved at beslutningen er baseret på at de selv til dels har været med til at skabe den situation med hjertestoppet.

Så jeg fik den – og det gik alt sammen fint og jeg blev udskrevet dagen efter. Alt fungerede udmærket. Ingen problemer. Ingen komplikationer alt fint og normalt. Der gik et par uger – og jeg havde det helt fint, normalt og absolut ingen former for fysiske ulemper.

Jeg var så uheldig at en ven i kådhed gav mig et venligt slag på brystet, desværre direkte på min ICD, hvilket ikke gjorde specielt ondt, men alligevel startede en blødning. Og da jeg jo fik blodfortyndende og antikoagualerende medicin, så blev blødningen ikke stoppet og skabte en stor bule rundt om ICD’en. Jeg fik feber og havde det dårligt hele weekenden (det skete om fredagen) og søndag aften måtte jeg igen på skadestuen, hvor man omgående indlagde mig.

Efter diverse undersøgelser, ændring af medicinering konkluderede man at der ikke var tale om infektion, men kun en blødning, som sandsynligvis ville fortage sig med tiden. Der gik nogle uger og ømheden forsvandt, men pludselig en dag fik jeg høj feber. Man fandt så ud af at der var gået infektion i blødningen og desværre med en aggressiv stafelykok – type, som krævede hurtig og kraftig behandling – og jeg blev indlagt endnu engang.

Man fandt at der ikke var andre udveje end at operere ICD’en ud igen får at få opsuget al infektion, og det skete i går. Efter flere dage med 40 i feber og skrappe antibiotikainjektioner er temperaturen nu faldet til normalt, men jeg skal regne med at det vil tage ca. 14 dage med behandlinger, før man har bugt med den infektion. Til gengæld kan det betyde at jeg måske går herfra uden en ny ICD, da man har konstateret at min hjertefunktion er normal og at det måske alligevel ikke er nødvendigt med denne pacemaker.

Så selvom en utrolig lille hændelse kan føre til et sådant utroligt langt og kompliceret forløb, så er det nogle gange som ordsproget, at intet er så skidt -uden det er godt for noget. Jeg tror i hvert fald at det hele ender godt. Der er nu gået over en måned siden jeg fik at vide, at jeg skulle være på hospitalet i mindst 4 uger for at få bekæmpet stafylokokinfektionen. Undervejs fik jeg så at vide at jeg skulle lægge 2 uger til, for at have en uge uden antibiotika, hvor man kunne se om der var tilbagefald – og en uge hvor man indopererede en nu Pacemaker.

Da jeg med mine spørgsmål gik tæt på overlægen, indrømmede han, at man havde været meget i tvivl om man skulle anbefale at jeg fik en ny pacemaker, da alle tal mv. ikke kvalificerede mig til det, men at man alligevel af sikkerhedsmæssige grunde ville anbefale det. Jeg var og er selv meget imod at få et fremmedlegeme ind – ikke mindst på baggrund af min stafylokok-historie – og at risikoen for at man kunne få det igen var forøget ved indsættelsen af en ny – når man først har fået det. Derfor besluttede jeg at jeg ville slutte forløbet, når jeg havde fuldført antibiotikabehandlingen. Og sådan blev det.

Jeg er nu udskrevet og fortsætter indtil videre med den anbefalede medicin, som pt. kun er blodtrykssænkende og en enkelt “betablokker” – og skal til kontrol den 12. juni. Herefter håber jeg at fase medicinen helt ud – og oven i købet skifte den blodtrykssænkende medicin ud med en naturlig blodtrykssænkende kombination af kost og et naturpræparat, som kan sænke blodtrykket på en naturlig måde. Altså – ingen pacemaker og sundere livsstil.  

Mange hilsner Erik.

 

Sonja Irene Busk  fik hjertepumpesvigt

I 2003 blev jeg fyret fra mit arbejde….et arbejde som nattevagt på en døgninstitution, hvor jeg havde været ansat i 10 år. Rigtig mange af mine kolegaer var blevet fyret….en rigtig dårlig arbejdsplads. Jeg blev forfærdelig ked af det, da jeg ville få svært ved at finde et andet arbejde inden for mir fagområde i den del af landet. Jeg fik en lille erstatning og ½ år med løn. Jeg begyndte at lide voldsom af svimmelhed….dog ikke hele tiden. Jeg måtte sælge mit hus da jeg ikke kunne blive boende på en understøttelse. Jeg havde det ikke ret godt i perioder.

Jeg havde svært ved at søge et arbejde, da jeg ikke syntes jeg fungerede godt nok til at gøre mig fortjent til en løn. For at gøre en lang historie kort……..så kom jeg ud i arbejde af flere omgange i halve år, med løntilskud……og sådan fik jeg flere år til at gå med. I 2005 fik jeg konstateret diabetes 2….det tog tid at få den reguleret, og jeg led en del af voldsom svimmelhed. Jeg havde også noget åndedrætsbesvær, som lægen mente var noget astma….så jeg fik noget astmamedicin.

Jeg syntes ikke det hjalp….så jeg holdt op med at tage medicin. Da jeg flyttede til Viborg i 2008 og fik en ny læge…..besluttede jeg at følge hans råd, så jeg begyndte at tage astmamedicinen på hans anbefaling…..men jeg syntes ikke det hjalp noget særlig. Jeg led også af panikangst rigtig tit, havde gjort det siden 2003…især sent om aftenen, hvis jeg lå i min seng.

Sct.Hans aften om natten i 2009 kom jeg akut på sygehuset, jeg troede jeg ville dø, jeg kunne slet ikke få vejret. Jeg blev kørt på intensiv……man mente jeg havde en forværret astma, og jeg havde dobbeltsiddet lungebetændelse…..næste eftermiddag blev jeg kørt til Skive lungeafdeling. Her fandt de ud af, at jeg ikke havde astma, men der kom en hjertespecialist og scannede mit hjerte……det korte af det lange……..jeg lider af hjertepumpesvigt…..det betyder at mit hjerte har svært ved at pumpe væsken ud af kroppen.

Jeg er blevet meget grundig undersøgt, og er idag med i et forskningsprojekt…..i medicinsk behandling og skal være det ialt i 4 år. Jeg lider ind imellem af stakåndethed, svimmelhed, træthed. Idag er jeg efterlønner og får en del medicin daglig. Min tryghed er, er jeg jævnlig bliver tjekket, men det er jo en kronisk sygdom. Jeg er bare glad for jeg ikke døde i den periode de troede jeg led af astma.

Hilsen Sonja

 

Katja Wedell Nielsen fik hjerteflimmer

Det startede for snart 3 år siden. I Oktober måned 2008, blev jeg indlagt for første gang, med hjertebanken, svimmelhed, ondt i brystet og kvalme. Jeg tog til vagtlægen en torsdag aften, hvor jeg fik min veninde til følge mig op på sygehuset. Jeg ved egentlig ikke hvad mine forventninger var ved vagtlægen, men den var i hvert fald ikke at blive indlagt. Jeg ender med at blive smidt på skadestuen, hvor efter jeg blev indlagt. Jeg tilbragte 3 dage på sygehuset, med en underlig følelse inden i.

Tankerne fløj igennem hovedet på mig, om hvad der nu skulle ske, hvad jeg fejlede, og hvordan jeg skulle forholde mig under indlæggelsen. Jeg fik taget blodprøver og bliver EKKO-scannet. Jeg husker under scanningen, st sygeplejersken, som normalt scanner, bliver smidt væk fra stolen af Lægen, og hun overtager scanningen, fordi hun synes det går for langsomt. Jeg ender med at blive smidt hjem, med besked om at du fejler ingen ting, du har bare en dårlig kondi. Hvilket skulle give mig en hvilepuls på 165 mens jeg sover.
Efter et par uger acceptere jeg svaret, og tænker, ja det sgu nok rigtig nok jeg har en dårlig kondi, for har alle dage blevet meget forpustet hvis jeg dyrkede motion. Så jeg begynder i stedet for styrketræningen at kondi træne. Dette er meget hårdt for mig, og jeg kan ikke forstå at uanset hvad jeg gøre i motionscenteret af konditræning, jeg med blive dårlig og kaster op er tæt på at besvime. Efter et par måneder med træning, og tanker om hvad der egentlig er galt.

Problemet bliver taget op igen på Holbæk sygehus. Jeg var jeg på Hjerte afd, og gøre rent, da jeg bliver rigtig dårlig, og en sygeplejerske henvender sig og spørg om jeg er okay. Jeg fortæller hende hvordan jeg har det, og selvom man ikke må havde telemitritten på når ikke man er indlagt giver hun mig en på med det samme, hvorefter jeg går i rød alarm med en puls på over 145.

Jeg bliver derfor undersøgt af en læge under stuegang, og det er tilfældigvis den samme læge som fra oktober måned. Hun undersøger de samme ting igen, og jeg bliver så EKKO- scannet igen, denne gang sætter hun elektroderne til som hun ikke havde sidste gang, og får en mistanke til jeg har dobbelt puls slag. Hun scanner færdig, efter scanningen mener hun igen jeg intet fejler andet end jeg har dårlige kondi. Jeg holder dog fast i det med dobbelt puls slag, og hun sender mig videre til Riget med besked på, at jeg kun skulle forvente jeg havde dårlig kondi, og den besked holdt hun fast i.

Marts måned 2009, bliver jeg første gang indkaldt på Riget, her får jeg konstateret det ikke bare er mig der er dum. Den første besked jeg får da jeg kommer ind er ”du har en medfødt hjertefejl”. Her taber jeg nærmest underkæben på gulvet og tankerne går i gang. ”hvad nu, kan jeg have et almindeligt liv som alle andre unge, kan jeg få børn, kan der gøres noget, kan jeg dø og, og, og, og…” Jeg er blandet af en følelse af lykke over jeg ikke er dum og skør, men også en trist følelse inden i, hvor jeg ikke ved om jeg kan leve med det her. Der fløj en masse tanker rundt i hovedet mens jeg var derinde, og da jeg gik der fra havde jeg en ny tid efter 3 måneder og en medicinsk behandling skulle begynde.

I de følgende 3 måneder gjorde jeg mange mange tanker om hvad der skulle ske, jeg havde anfald 5-10 gange om dagen, men hurtig puls, kvalme, svimmelhed og generelt utilpashed. Medicinen gjorde det værre, jeg havde et blod tryk der hed 70/40. Da jeg igen var til samtale på Riget, blev jeg udstyret med en boks jeg skulle trykke på når jeg havde anfald så den gemte hjertes aktivitet de kommende dage, medicinen blev taget fra mig, og jeg blev sat i en anden medicin, som skulle gøre det sammen, men ikke påvirke blodtrykket.

Jeg begyndt at fortælle hvad jeg følte til de veninder og venner der stod mig nærmeste, og fortalte hvad jeg fejlede, jeg fortryder inderligt den dag i dag at jeg gjorde det, for det har resulteret i, at jeg mistede dem der stod mig nærmeste, som om de blev bange for jeg skulle dø. Jeg stod til sidst alene. Jeg havde derfor bestemt mig for jeg ikke ville lukke nogen ind i mit liv før jeg vidste hvad der skulle ske og der var styr på mit hjerte.

Mit hjerte slog der ud af, og det endte alligevel med jeg måtte lukke en kæreste ind i mit liv. Jeg tror det var trygheden jeg søgte, og der var en jeg kunne dele mine tanker med. Jeg er så syg under forløbet at jeg var nød til at tage orlov fra min uddannelse, jeg kunne ikke følge med, jeg var træt og dårlig. Dette kunne bare ikke hænge sammen med en uddannelse

Jeg fik undervejs den tryghed jeg manglede, og efter et par besøg mere på Riget og ny medicin, får jeg sat et valg op, enten at leve med hjertet som det er, eller tage i mod tilbuddet og gennemgå en elektrofysologisk undersøgelse og en evt. brænding af ekstra knuder som de mente sendte de ekstra impulser og hjertet slog dobbelt.

Uden tøven og samtale med familie eller kæreste vælger jeg at tage imod tilbuddet om undersøgelsen. Efter kort tid fortryder jeg virkelig dette. Jeg følger jeg står alene om valgtet, og det eneste jeg får at vide af mine nærmeste, hvorfor gør du det, der er risiko for dø. Denne sætning går gennem mit hoved flere gange om dagen, men inderst inde ville jeg hellere dø, ved tage risikoen end at leve et liv jeg ikke selv kunne holde ud mere.

Jeg ville gerne kunne leve et ganske almindeligt liv som alle andre unge, end det liv jeg levede dengang Tanken om dø afskrækkede mig ikke, men tanken om at der ikke var nogen der støttede mig i mit valg andet end mig selv, var virkelig, virkelig hårdt. Jeg kunne hvert øjeblik sige fra fordi det var hårdt stå alene med tanken om det var det bedste for mig. Den måned jeg ventede på komme til undersøgelsen var den hårdeste måned for mig under mit lange forløb på sygehuset.

Oktober 2009 kom den dag hvor undersøgelsen skulle finde sted. Det var så hårdt at skulle sige farvel inden jeg skulle ned til mine forældre og kæreste. Jeg var så bange og græd og græd. Jeg turde virkelig ikke gøre det, for jeg vidste hvordan mine forældre havde det med det. Jeg rystede over hele kroppen, og har aldrig i mit liv følt den nervøsitet. Undersøgelsen går godt, og de finder intet unormalt på hjertet under undersøgelsen. Jeg bliver derfor afsluttet på Riget, og skal til efterfølgende kontrol på Holbæk sygehus.

Der sker efter undersøgelsen en del ændringer i mit liv, den tryghed jeg havde i en kæreste mistede jeg, da det ikke kunne hænge sammen med at havde en kæreste når jeg var så syg. Jeg startede på skole igen og prøvede leve et almindeligt liv. Jeg fik det lidt bedre sygdomsmæssigt, men jeg havde stadig mange problemer. Jeg hører intet fra Holbæk Sygehus og jeg kontakter dem til sidst. De havde ikke fået min henvisning men jeg fik tid til samtale med professoren. Jeg blev udstyret med det sidste præparat jeg skulle prøve, en medicin som man normalt aldrig bruger, som ingen læger kender det da det er så nyt.

Jeg har det rigtig godt med den nye medicin, jeg har næsten ingen problemer med mit hjerte. Jeg kan leve et så vidt muligt almindeligt liv, men ganske få begrænsninger. Jeg har ikke længere tanken om hvad der kan ske. Jeg har det godt med mine forældre, selvom vi ikke har fået snakket om hvad der egentlig er sket. De vil gerne vide hvordan det går når jeg har været hos lægen men ikke mere end det.

Jeg bor nu sammen med mine kæreste, som jeg snart har været sammen med i et år. Han kender mig, og har kendt mig igennem snart 5 år, han kender til min sygdom og har støttet mig op som den eneste igennem hele forløbet. Vi har det godt sammen, og planlægger at få børn sammen når jeg har afsluttet min uddannelse i samarbejde med min hjertelæge.

Hilsen Katja

 

John Erik Thomsen fik en blodprop

Jeg fik en blodprop 05-10-2000. Jeg var ude og tilse et sommerhus sammen med en ven, og vi blev enige om at vi skulle have noget at spise. Jeg kører til  grillen og bestiller det vi skal have, der er lidt ventetid, imens får jeg  en tanke om at købe cigratter. Da jeg kommer til lyskrydset er der rødt, og jeg får smerter i hele kroppen, men da lyset bliver grønt er alle smerteren væk igen. Jeg får købt mine  cigratter, henter maden, og køre til sommerhuset. Vi skal til at spise, men bliver dårlig og tager hjem til mig selv, ringer til lægen som sendte en ambulance og fik vide, at jeg havde fået en blopprop i hjertet.

Hilsen John